Gentile dottoressa,
Le scrivo ancora in merito alla mia piccolina.
Il precedente messaggio si incentrava sull’ipotonia, unita a lassità legamentosa, di cui soffre la mia bambina (10 mesi e mezzo). La fisioterapia procede per tre volte a settimana, ma in realtà non vedo grossi miglioramenti. Si regge seduta, ma non ancora in piedi; non si gira, non si trascina, non gattona, non afferra decisa gli oggetti, ma tentenna con le braccia, non coordina le manine né ha una buona presa dei giochini.
Tende a portare le mani su un oggetto in modo scorretto, contorcendole su se stesse.
Quello che noto è che ora da sdraiata agita molto le gambe: le tira su, giù, le batte ripetutamente sul letto, divertendosi a farlo,trascina via i calzini dai piedini…ma senza utilizzare le manine. In compenso, è molto comunicativa, vivace, espressiva, sorridente, attenta alle voci, ai colori, agli spostamenti di cose e persone.
A fine giugno sarò sottoposta a risonanza magnetica e avremo una prima risposta alle numerose domande legate a questo evidente ritardo nello sviluppo neuromotorio.
Quello che le chiedo ora è questo: come mai non ci si è accorti prima (ma solo al 7° mese) che qualcosa non andava? Il fatto che la bambina sin dai primi giorni di vita dormiva sempre e non piangeva mai (e ribadisco mai) non poteva essere un campanello d’allarme?
L’eccessiva sonnolenza che stupiva i miei familiari non abituati a vedere un neonato così estremamente "silenzioso", poteva essere un sintomo di patologia? La risposta del pediatra a questa situazione è che dovevo rallegrarmi nell’avere una bimba che mi lasciava dormire tutte le notti in pace.
Cosa ne pensa? È un dato significativo che devo riferire ai medici in sede di ricovero per la RM?
Sì, sono comportamenti che è bene che tu riferisca al momento di contattare il neurologo e al momento della risonanza magnetica. Io non posso valutarne l’importanza e il significato clinico perché non conosco e non ho avuto modo di seguire la bimba nel tempo, ma da quello che mi dici potrebbe avere presentato una sindrome ipotonica apatica sin dai primi mesi.
Azzardo questa ipotesi ma, ripeto, non è legittimo che mi pronunci senza sapere nulla della piccola oltre quello che mi descrivi. Mi risulta quindi difficile se non impossibile ipotizzare una qualche carenza di valutazione del problema da parte del medico curante.
Quello che posso dirti è di non avere fretta, di vivere giorno dopo giorno senza mai scoraggiarti affidandoti ai consigli dei fisioterapisti e, se vuoi, ascoltando anche più di un parere. Prendi qualsiasi anche minimo miglioramento come un gradino in più salito nella scala verso la guarigione, non importa se basso o alto, se salito lentamente o velocemente.
Ogni acquisizione in più sarà per sempre e dopo le prime, che sembreranno essere singole, vedrai che una nuova acquisizione tenderà a portare con sé più di un progresso motorio, sicché da progressività lineare diventerà progressività esponenziale, cioè un progresso ne potrà portare altri due, e due ne porteranno quattro e così via e sarà più facile per te essere ottimista.
Ora sei soltanto all’inizio e in fondo una diagnosi precisa deve ancora essere fatta. Non mollare e concentrati soltanto sui miglioramenti, piccoli o grandi che siano. Stimola anche molto la bimba che dovrà anche lei metterci del suo.
Un caro saluto, Daniela
