Agitazione neonato di 4 mesi, nato prematuro a 34 settimane, con encefalopatia ipossico ischemica grave alla nascita: richiesta parere

Buongiorno Dottore, mio figlio ha quasi 4 mesi, ed è nato a 34 settimane da cesareo urgente per distacco totale di placenta improvviso.

neonato prematuro

Ha subito encefalopatia ipossico ischemica grave, terapia TIN con Baby Cooling e ospedalizzazione per 22 giorni; all’uscita invece RMN nella norma, EEG nella norma, ed anche l’ultima eco transfontanellare nella norma.

Visita pediatrica follow up buona, alza la testa, tiene il capo, porta le braccia avanti da prono, supino si tira su se aiutato, ride e segue sguardo e giochini anche se non accenna a toccarli.

Il problema è che è super eccitato, un continuo agitare braccia e gambe con movimenti vigorosi e a scatti (dopo la visita follow up li hanno definiti crampiformi vivaci) e l’agitazione si accompagna a pianto continuo se non viene tenuto in braccio ed intrattenuto.

Stiamo curando reflusso gastroesofageo con Limpidex e Riopan dopo essere stati dal gastroenterologo (prendeva seno fino a un mese e mezzo, poi inarcamenti, seno strattonato e a singhiozzo e pianti mi hanno costretta all’aggiunta di latte artificiale normale tipo 1); dopo 1 mese di terapia ci sono giorni che sembra di respirare, in cui dorme spesso e molto, anche 8 ore per notte, giorni in cui di nuovo non dorme tutta la notte…ciò che mi preoccupa di più è questa agitazione.

Adesso il gastroenterologo mi ha suggerito di provare un latte di riso. Può darmi un suo parere?

In un altro suo intervento ho letto di sindrome di ipereccitabilità, si può parlare di ciò, e cosa si può fare? Grazie.


Cara Signora, i primi tre righi della sua lettera racchiudono un terremoto che meriterebbe almeno 30 pagine per raccontarne solo qualche piccola parte.
“Improvviso distacco totale di placenta”
La vita di colpo appesa ad un filo e l’ansia di una perdita incombente….
Il cambio repentino di tutte le prospettive, il terrore, il perdere ogni controllo e il ritrovarsi su un tavolo operatorio del tutto non previsto senza nemmeno sapere come…!
Ce l’abbiamo fatta!
Ma…  sono solo 34 settimane!

“Che dice il dott. Google su tutti i possibili problemi della prematurità?”

Cercare su Google


Non c’è nemmeno il tempo per cercarlo che già l’orrore di una diagnosi “encefalopatia ipossico ischemica” piomba addosso come una valanga…
Invece di un abbraccio caldo al seno… Il freddo vetro di una incubatrice e un pezzo di cuore trafitto da mille aghi, lì dentro, per ben 22 giorni…!
22 giorni di pellegrinaggio, doloroso, vicino a quella “scatola” a cercare disperatamente un volto, un sorriso, una notizia dal dottore di turno…

Agitazione neonato di 4 mesi, nato prematuro a 34 settimane, con encefalopatia ipossico ischemica grave alla nascita: richiesta parere

Cara signora so bene quello che è stato.
Una ferita profonda che ancora fa male. L’adrenalina è ancora tutta lì.
Quella adrenalina fa battere il cuore a mille e offusca la mente. Non fa pensare, altera le emozioni e trasforma le percezioni…

“Movimenti vigorosi a scatti…”
Li hanno definiti “crampiformi vivaci”.
“Che significherà mai?”
E poi i rigurgiti e un’altra randellata: “Reflusso gastroesofageo!”
Basta?
Macchè! Il bambino piange, ci vuole una aggiunta.
Non c’è il tempo per sentirsi sconfitta per non essere riuscita ad allattarlo e arriva ancora un’altra diagnosi: Intolleranza alle proteine del latte vaccino!
Serve un latte di riso”. Una sentenza.
Mamma mia!


Cara signora… è ancora viva?
Complimenti! La sua tempra è di ferro!
Che le posso mai scrivere comodamente seduto dietro alla mia scrivania?
Qualsiasi parola potrebbe solo sommarsi alle tante dei mille dottori che stanno sfilando davanti al suo piccino!
E allora che faccio?


Le racconto due storie del mio studio.


La prima storia:
Una mamma aveva avuto un parto gemellare estremamente prematuro.
Una sola placenta per due bambini.  Alla nascita uno pesava un kilo e cento grammi, l’altro solo 600 grammi!
Subito dopo la nascita per entrambi ricovero urgente in TIN.

Diagnosi: “grave encefalopatia ipossico ischemica” e “sepsi”.
Una situazione gravissima.
I medici diedero delle speranze al più grande (ovviamente) ma quel piccolo di 600 grammi sembrava del tutto perso.
Sono sopravvissuti entrambi.
Il più grande purtroppo con un danno cerebrale importante.
Quel piccolino di 600 grammi senza nessuna speranza invece… è normale! Vivace come un grillo.

La seconda storia:
Una mia ex bambina diventata mamma venne al mio studio appena dimessa dal nido.
La sua bambina aveva avuto un emorragia cerebrale in utero, era microcefalica, di basso peso e oggettivamente brutta.
Il quadro lasciava pochi dubbi sulla possibilità di una sindrome genetica.
Quella ragazza già sapeva tutto. I medici erano stati fin troppo chiari e lei, distrutta, era venuta da me solo per piangere con il suo vecchio pediatra.
Non sapevo davvero cosa dirle.
Quella piccola aveva segni dismorfici ma aveva gli occhi azzurri e al seno della sua mamma si accoccolava beata.
Le dissi di guardare quegli occhi e di concentrarsi su quanto era morbida e tenera.
Null’altro!
“Il domani”, il “cosa sarebbe successo”, i “se”, i “ma”, i “però”… sono tutte costruzioni mentali che esistono sono perché possiamo immaginarli.  Nella realtà non esistono!
Le dissi dunque di concentrarsi solo sull’unica cosa vera disponibile: l’attimo presente, e di goderlo intensamente.
Le dissi di non lasciarsi sfuggire nemmeno un minuto della tenerezza di quella bambina!
…E consegnare le ipotesi, le diagnosi, le terapie, le analisi necessarie ai dottori e basta.

Quella piccina nel tempo si è completamente trasformata!
Incredibilmente anche la testa ha iniziato a crescere veloce e oggi è una bellissima bambina, biondissima, con gli occhi azzurri, sana e vivacissima!
Io non avrei mai potuto immaginarlo quel primo giorno, ma è andata proprio così!

Sono storie vere che mi hanno insegnato a guardare la realtà con occhi diversi.

Il suo piccino oggi è un bel bambino che ha uno sviluppo psicomotorio adeguato all’età.
RMN ed EEG normali rassicurano.
La vivacità è difficile da definire alla sua età.
I dottori dovrebbero tradurre meglio che significa “movimenti crampiformi vivaci”.
Se si tratta di spasmi o di ipertono o mioclonie… occupiamocene.
Ma se non è chiaro cosa siano, meglio rivalutare nel tempo.
Un bambino vivace è comunque meglio di un bambino “moscio”.

Il reflusso gastroesofageo è normale nel 50% dei bambini e la cosiddetta sindrome di Sandifer (inarcamento del tronco dopo mangiato) oggi ha perso del tutto il suo significato.

La vera malattia da reflusso è altro (ne ho parlato ampiamente nel mio libro “4 chiacchiere col pediatra”) ed è rara in un bambino che deglutisce bene e non ha un disturbo neuromuscolare.
Il Limpidex serve a curare questa, non il normale reflusso gastroesofageo.

Il latte di riso è consigliato come seconda scelta (prima sono indicati i latti idrolizzati) solo quando si documenta una vera intolleranza alle proteine del latte vaccino.
Come sarebbe stata fatta questa diagnosi al suo bambino?
Non lo scrive.

Insomma, tirando le somme e senza entrare in conflitto con i consigli di colleghi che contano molto più della chiacchiera di un “bravo-dottore-on-line” io cercherei di rivalutare tutto con calma.
Con l’adrenalina alta e l’ansia si sbaglia facilmente.

Dunque, riassumendo:
Abbiamo un bambino di 4 mesi con uno sviluppo psicomotorio adeguato all’età.
Ci piace questo dato!
Ok, rivalutiamolo nel tempo, ma per ora…1-0 per noi!

Abbiamo un rigurgito che non risponde a farmaci importanti in un bambino che cresce bene. Forse è solo un banale reflusso da trascurare?
Con l’aggiunta si è un po’ calmato?
Certo, con tutta questa tensione è normale che il latte di mamma possa diminuire. La terapia sarebbe… fare le coccole alla mamma e rasserenarla piuttosto che somministrare subito un’aggiunta, ma un’aggiunta può rasserenare la mamma e quindi amen! Bene così.

Neonato agitato

Piange?
Coccoliamolo e cantiamo ninne nanne!
E’ vero che potrebbe avere dei disturbi, ma è anche vero che il mondo in cui vive è sotto il macigno di una tensione insopportabile.
E allora… ok, forse lo cureremo pure, ma prima cerchiamo di ritrovare il bello dell’essere qui insieme!

“E se ha una intolleranza al latte?”
Inizierà a non crescere, forse a fare sangue nelle feci o avere disturbi alimentari importanti…
Perché non aspettare per essere davvero convinti della necessità di un intervento?

Non conosciamo il futuro e anche io, come tutti i colleghi, non posso dirle come finirà la storia.
Ma non posso nemmeno dirle se domani mi sveglierò e allora per me e per lei il consiglio è sempre quello di non lasciare che i brutti pensieri, che sono solo costruzioni mentali di realtà che non esistono, possano turbare la realtà vera, quella che abbiamo a disposizione: l’attimo presente!
Il suo attimo presente è il sorriso del suo bambino!
La sua morbidezza!
I suoi occhietti chiusi e dolci quando dorme…

Lasciamo ai dottori tutti i brutti pensieri! Sono pagati per averli.
Stia tranquilla! I pediatri sono tutti dei mal pensanti.
Alle cose brutte allora ci pensino loro! Le assicuro, sono certamente più bravi della mamma ad immaginarle!
Un bacio al suo piccino!

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