Dermatite atopica, la mia (inutile) battaglia

6
4949

dermatite.jpgÈ cominciata con alcune chiazze sul viso, qui e lì… Aurora aveva da poco compiuto un mese.

Dopo l’eritema sulla fronte appena nata e quella specie di acne che le era venuta qualche settimana dopo pensavo di essere a posto con i problemini di pelle di mia figlia.

Insomma, avevo letto nel libricino Aurora: istruzioni per l’uso, regalatomi dal personale della sala parto e divorato il secondo giorno passato in ospedale, che queste cose possono capitare e passano da sole.

 

Libricino, mia àncora di sopravvivenza alle ansie da neomamma nei primi tempi a casa, da sola, con la piccola.
Insomma, mi sentivo preparata per affrontare questi problemini di pelle.
Già. Talmente preparata che non ho nemmeno portato subito la bambina dalla pediatra, tanto, dicevo, sarà quella cosa scritta nel libricino e passerà da sola. Dicevo anche: fantastici i poteri di auto-guarigione di questi cuccioli di uomo. Qualche giorno prima della dermatite atopica era arrivata la crosta lattea. E che crosta: spessa all’incirca 1 cm e su quasi tutto il cranio! Fronte e sopracciglia comprese. E allora via con litri di olio di mandorle e pettinino a seguire, ma lei sempre lì, ostinata più di me: veniva via che era una bellezza, ma il giorno dopo punto a capo. E litri di crema emolliente sul viso. Le chiazze, però, tenaci: sempre lì.
Passavo ore a curare il cuoio capelluto e la pelle del viso di mia figlia: la mattina, tra la prima e la seconda poppata, quando l’intervallo era più lungo. Per Aurora era diventata una specie di ninna nanna: si addormentava con i miei massaggi.
Passa qualche altro giorno, poi il sospetto. Rispolvero l’altro libricino, quello che ci aveva regalato il pediatra al corso di preparazione al parto, sfogliato solo due volte perché era nella forma di elenco alfabetico e non lo trovavo proprio allettante per le mie letture nel poco tempo libero. Consulto questa guida sul primo anno di vita del bambino alle voci: crosta lattea, dermatite seborroica, dermatite atopica. Capisco che mia figlia ha sicuramente la prima ma non la seconda. La terza boh, sembra. Gli elementi ci sono proprio tutti. Ma non sono un pediatra. Ma sono la mamma. Ma chissà se è poi vero che le mamme sono i migliori pediatri per i propri figli. Chissà.
La porto dalla pediatra (premetto, e ricordatevelo per il resto della lettura, una dottoressa preparatissima e in gamba; non le posso rimproverare nulla tranne il ritardo sulla somministrazione dell’antistaminico) che conferma: è dermatite atopica. Cominciamo le prove infinite di creme emollienti. Metà marzo. Nulla sembrava funzionare. La bimba comincia a non dormire più la notte, e a distanza di un anno non ha ancora fatto pace con i suoi problemi di sonno. Chiamavo di continuo la pediatra, credo di averla esasperata.
Dopo le chiazze arrivano le piaghe. Proviamo con alcune lozioni (che, come al solito, non fanno molto effetto) finché la pediatra mi prescrive una pomata al cortisone. Oddio il cortisone! Mille pippe mentali. Sì no sì no sì no. No. Sì no sì no sì no. Sì. Mentre le spalmo la crema piango. Migliora istantaneamente, ma dopo tre giorni punto e capo. Si ricomincia.
Continuavo a non capire perché dovesse stare così male. Comincio a raffica le ricerche sul Web. Cause e rimedi. Fiducia cieca in quello che leggevo e sempre più debole nella pediatra. Ma non mollo. “Dottoressa, la bimba si gratta, non dorme per il prurito, è sempre nervosa. Le creme non funzionano!” Dopo averglielo urlato, finalmente arriva l’antistaminico. Forse troppo tardi. Nessun effetto: né quello sperato di calmare il prurito, né quello collaterale di farla dormire. Nulla.
Nel frattempo comincia il mio esaurimento nervoso, e non solo per le notti insonni. Perché com’era accaduto per i frequenti rigurgiti e per tutto quello che succedeva alla piccola, la colpa era sempre… del MIO latte!
Ebbene sì. Io, quella convinta che il latte materno fosse l’alimento migliore per la propria neonata, quella che curava la propria alimentazione pur di garantire a entrambe tutti gli elementi nutritivi (per quanto si può con la dieta e gli integratori), quella che aveva allattato anche in condizioni dolorosissime (che non vi sto qui a raccontare), quella che aveva fatto di tutto per prolungare l’allattamento esclusivo, anche in condizioni di salute pietose (ma tanto il conto mi sarebbe stato ripresentato più avanti) Ecco, proprio io ero circondata da persone così carine che davano la colpa al MIO latte.
Le nonne, le zie, le mamme al parco, le vicine di casa, quelle che ti danno i soliti consigli gratuiti non richiesti. Quelle che non sanno neanche cos’è la dermatite atopica ma che pretendono di conoscere il rimedio giusto. Ne ho sentite davvero di tutti i colori: non mangiare latticini (come se me ne abbuffassi poi, visto che è risaputo che vanno presi con moderazione, per prevenire le coliche e come tutti gli alimenti notoriamente allergizzanti), la carne bovina, attenta ai cereali per la prima colazione (hanno tracce di arachidi! oddio!), i biscotti secchi (ma che non lo sai: hanno tracce di latte, mamma mia! E contengono le uova! uh!), e sulla pelle di Aurora usa l’olio d’oliva, quello di mandorle, questa e quest’altra crema, e questo l’hai provato?
Per non sentirle più ho smesso di mangiare, o meglio, mangiavo solo riso e carni bianche di origine certa e biologica. La bimba, ovviamente, con una mamma così esaurita, peggiorava, sulla pelle e nei suoi risvegli notturni. Pur di non sentirle più ho riempito il primo cassetto del comò (del comò!) di creme e buttato un patrimonio nella farmacia di quartiere. Possibile che tutte le mie consigliere trovavano il rimedio miracoloso per i propri bimbi e io no? Perché?
Arriviamo a maggio, visita di routine dalla pediatra. “Signora ma quand’è che la porta al mare questa bimba? I bimbi atopici al mare stanno sempre bene.” Eccoci di nuovo. Colpa mia se siamo ancora in città e non posso permettermi una casa al mare, ennesimo carico sul mio avanzato senso di colpa. Il mare, l’ultima speranza.
Parto il 31 maggio. Uno dei borsoni pieno di creme per lei, di cui due solari. Già dal primo giorno si capiva che sarebbe stato un inferno. Aurora non voleva stare nemmeno all’ombra la mattina all’alba.
Dopo una settimana cedo e faccio quello che avrei dovuto fare mesi prima: la porto dal dermatologo. Il più vicino era un ospedale pediatrico, ma l’approccio mi sembrava lo stesso della pediatra di base. Il giorno successivo mi alzo all’alba e la porto a un istituto dermopatico dove faccio quattro ore di fila per farla visitare dal dermatologo di turno all’ambulatorio pediatrico.
Incontro una santa, non una dottoressa. L’unica che mi ascoltato invece di liquidarmi in tre minuti con diagnosi e cura scontate. L’unica che mi ha spiegato le regole del gioco per stare sul ring con questo nemico che non riuscivo a mettere KO. Perché non si mette KO. Non è quello l’obiettivo. Non si guarisce dalla dermatite atopica. Non esiste una crema miracolosa. Regredisce perché è madre natura che lo stabilisce, e di solito succede dopo i due anni d’età. Non scompare del tutto perchè è “congenita” nel senso che è caratteristica di pelli molto sensibili e molto reattive, che nascono crescono e muoiono sensibili. Ma può sempre ricomparire. [nota dell’autrice: Aurora ad esempio è una bimba sensibile in tutto, la pelle riflette esattamente quello che è dentro.]
Allora se si lavora con l’obiettivo di far stare meglio la bambina, la partita gira subito in nostro favore.

[Siete ancora lì? Ce la fate a seguirmi un altro po’? Perché ho ancora un bel po’ di cosette da dire…]

Quando siamo uscite dall’ambulatorio Aurora aveva le piaghe in testa, che coprivano il viso e il collo (la parte sotto il mento, non dietro la nuca), ai polsi, dietro le ginocchia, alle caviglie; a volte essudanti, a volte secche, rossore e prurito sempre presenti. Chiazze rosa sulle braccia. Un orzaiolo che non le permetteva più di aprire l’occhio destro.
Io ero rinata, con un’iniezione di fiducia e una lezione di dermatologia ben scolpita nel cervello: “equilibrare” la pelle in base ai bisogni.
Quindi:

  • Le creme non si mettono (e non si scelgono) a caso: quelle emollienti si usano quando la pelle è secca, ma se ci sono piaghe essudanti la pelle va asciugata. Ovviamente, è difficile rispondere a un equilibrio così complicato che varia anche di ora in ora. Infinita pazienza e costanza.

 

 

  • Ogni bimbo ha la “sua” dermatite atopica. Ci sono bimbi che hanno il corpo ricoperto di piaghe e vengono risparmiati solo alle piante dei piedi e ai palmi delle mani, da non poterli prendere neanche in braccio. Quello che vale per uno può non valere per l’altro: non ci si deve dare al “fai-da-te” perché di esperimenti ne fa già tanti la dermatologia e non ha senso farne altri in casa propria con una cavia sofferente e che non sa esprimersi con le parole.

 

 

  • Le pelli atopiche non si lavano con acqua nei periodi peggiori di infiammazione; a tale scopo va usato un latte detergente a base di oli sintetici, tipo la paraffina – sì proprio lei, che crediamo sia tanto dannosa! – per evitare che una pelle così reattiva si “attivi” per nulla. Insomma, l’acqua a queste pelli da fastidio, come anche potrebbero dare fastidio quei componenti “naturali” che diamo invece per scontato siano tanto innocui. E invece non lo sono, perché potenzialmente più allergenici. Ecco perché per i bimbi, e per gli atopici in particolare, si consigliano oli minerali e non vegetali. È vero che gli oli vegetali non otturano i pori e la pelle respira, ed è vero anche che quelli minerali li otturano ed è bene non usarli a lungo.

 

Ma – ed è un grosso “ma” – il punto è: la pelle atopica è povera di lipidi, che garantiscono la coesione cutanea, perciò è più vulnerabile e permeabile agli agenti esterni che inducono un processo infiammatorio. Per questo deve essere protetta dall’esterno. Per questo si usano gli oli minerali nei casi gravi e nei periodi peggiori. Un consiglio alle mamme che come me sono appassionate lettrici di etichette: smettete di leggerle! E se proprio volete continuare, mettete da parte la maggior parte delle convinzioni che non si basano sulla sperimentazione dermatologica, perché nella maggior parte dei casi l’errore di valutazione che fate su un prodotto è madornale.

Dermatite atopica, la mia (inutile) battaglia
4 (80%) 8 votes