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Dermatite atopica, la mia (inutile) battaglia

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dermatite.jpgÈ cominciata con alcune chiazze sul viso, qui e lì… Aurora aveva da poco compiuto un mese.

Dopo l’eritema sulla fronte appena nata e quella specie di acne che le era venuta qualche settimana dopo pensavo di essere a posto con i problemini di pelle di mia figlia.

Insomma, avevo letto nel libricino Aurora: istruzioni per l’uso, regalatomi dal personale della sala parto e divorato il secondo giorno passato in ospedale, che queste cose possono capitare e passano da sole.

 

Libricino, mia àncora di sopravvivenza alle ansie da neomamma nei primi tempi a casa, da sola, con la piccola.
Insomma, mi sentivo preparata per affrontare questi problemini di pelle.
Già. Talmente preparata che non ho nemmeno portato subito la bambina dalla pediatra, tanto, dicevo, sarà quella cosa scritta nel libricino e passerà da sola. Dicevo anche: fantastici i poteri di auto-guarigione di questi cuccioli di uomo. Qualche giorno prima della dermatite atopica era arrivata la crosta lattea. E che crosta: spessa all’incirca 1 cm e su quasi tutto il cranio! Fronte e sopracciglia comprese. E allora via con litri di olio di mandorle e pettinino a seguire, ma lei sempre lì, ostinata più di me: veniva via che era una bellezza, ma il giorno dopo punto a capo. E litri di crema emolliente sul viso. Le chiazze, però, tenaci: sempre lì.
Passavo ore a curare il cuoio capelluto e la pelle del viso di mia figlia: la mattina, tra la prima e la seconda poppata, quando l’intervallo era più lungo. Per Aurora era diventata una specie di ninna nanna: si addormentava con i miei massaggi.
Passa qualche altro giorno, poi il sospetto. Rispolvero l’altro libricino, quello che ci aveva regalato il pediatra al corso di preparazione al parto, sfogliato solo due volte perché era nella forma di elenco alfabetico e non lo trovavo proprio allettante per le mie letture nel poco tempo libero. Consulto questa guida sul primo anno di vita del bambino alle voci: crosta lattea, dermatite seborroica, dermatite atopica. Capisco che mia figlia ha sicuramente la prima ma non la seconda. La terza boh, sembra. Gli elementi ci sono proprio tutti. Ma non sono un pediatra. Ma sono la mamma. Ma chissà se è poi vero che le mamme sono i migliori pediatri per i propri figli. Chissà.
La porto dalla pediatra (premetto, e ricordatevelo per il resto della lettura, una dottoressa preparatissima e in gamba; non le posso rimproverare nulla tranne il ritardo sulla somministrazione dell’antistaminico) che conferma: è dermatite atopica. Cominciamo le prove infinite di creme emollienti. Metà marzo. Nulla sembrava funzionare. La bimba comincia a non dormire più la notte, e a distanza di un anno non ha ancora fatto pace con i suoi problemi di sonno. Chiamavo di continuo la pediatra, credo di averla esasperata.
Dopo le chiazze arrivano le piaghe. Proviamo con alcune lozioni (che, come al solito, non fanno molto effetto) finché la pediatra mi prescrive una pomata al cortisone. Oddio il cortisone! Mille pippe mentali. Sì no sì no sì no. No. Sì no sì no sì no. Sì. Mentre le spalmo la crema piango. Migliora istantaneamente, ma dopo tre giorni punto e capo. Si ricomincia.
Continuavo a non capire perché dovesse stare così male. Comincio a raffica le ricerche sul Web. Cause e rimedi. Fiducia cieca in quello che leggevo e sempre più debole nella pediatra. Ma non mollo. “Dottoressa, la bimba si gratta, non dorme per il prurito, è sempre nervosa. Le creme non funzionano!” Dopo averglielo urlato, finalmente arriva l’antistaminico. Forse troppo tardi. Nessun effetto: né quello sperato di calmare il prurito, né quello collaterale di farla dormire. Nulla.
Nel frattempo comincia il mio esaurimento nervoso, e non solo per le notti insonni. Perché com’era accaduto per i frequenti rigurgiti e per tutto quello che succedeva alla piccola, la colpa era sempre… del MIO latte!
Ebbene sì. Io, quella convinta che il latte materno fosse l’alimento migliore per la propria neonata, quella che curava la propria alimentazione pur di garantire a entrambe tutti gli elementi nutritivi (per quanto si può con la dieta e gli integratori), quella che aveva allattato anche in condizioni dolorosissime (che non vi sto qui a raccontare), quella che aveva fatto di tutto per prolungare l’allattamento esclusivo, anche in condizioni di salute pietose (ma tanto il conto mi sarebbe stato ripresentato più avanti) Ecco, proprio io ero circondata da persone così carine che davano la colpa al MIO latte.
Le nonne, le zie, le mamme al parco, le vicine di casa, quelle che ti danno i soliti consigli gratuiti non richiesti. Quelle che non sanno neanche cos’è la dermatite atopica ma che pretendono di conoscere il rimedio giusto. Ne ho sentite davvero di tutti i colori: non mangiare latticini (come se me ne abbuffassi poi, visto che è risaputo che vanno presi con moderazione, per prevenire le coliche e come tutti gli alimenti notoriamente allergizzanti), la carne bovina, attenta ai cereali per la prima colazione (hanno tracce di arachidi! oddio!), i biscotti secchi (ma che non lo sai: hanno tracce di latte, mamma mia! E contengono le uova! uh!), e sulla pelle di Aurora usa l’olio d’oliva, quello di mandorle, questa e quest’altra crema, e questo l’hai provato?
Per non sentirle più ho smesso di mangiare, o meglio, mangiavo solo riso e carni bianche di origine certa e biologica. La bimba, ovviamente, con una mamma così esaurita, peggiorava, sulla pelle e nei suoi risvegli notturni. Pur di non sentirle più ho riempito il primo cassetto del comò (del comò!) di creme e buttato un patrimonio nella farmacia di quartiere. Possibile che tutte le mie consigliere trovavano il rimedio miracoloso per i propri bimbi e io no? Perché?
Arriviamo a maggio, visita di routine dalla pediatra. “Signora ma quand’è che la porta al mare questa bimba? I bimbi atopici al mare stanno sempre bene.” Eccoci di nuovo. Colpa mia se siamo ancora in città e non posso permettermi una casa al mare, ennesimo carico sul mio avanzato senso di colpa. Il mare, l’ultima speranza.
Parto il 31 maggio. Uno dei borsoni pieno di creme per lei, di cui due solari. Già dal primo giorno si capiva che sarebbe stato un inferno. Aurora non voleva stare nemmeno all’ombra la mattina all’alba.
Dopo una settimana cedo e faccio quello che avrei dovuto fare mesi prima: la porto dal dermatologo. Il più vicino era un ospedale pediatrico, ma l’approccio mi sembrava lo stesso della pediatra di base. Il giorno successivo mi alzo all’alba e la porto a un istituto dermopatico dove faccio quattro ore di fila per farla visitare dal dermatologo di turno all’ambulatorio pediatrico.
Incontro una santa, non una dottoressa. L’unica che mi ascoltato invece di liquidarmi in tre minuti con diagnosi e cura scontate. L’unica che mi ha spiegato le regole del gioco per stare sul ring con questo nemico che non riuscivo a mettere KO. Perché non si mette KO. Non è quello l’obiettivo. Non si guarisce dalla dermatite atopica. Non esiste una crema miracolosa. Regredisce perché è madre natura che lo stabilisce, e di solito succede dopo i due anni d’età. Non scompare del tutto perché è “congenita” nel senso che è caratteristica di pelli molto sensibili e molto reattive, che nascono crescono e muoiono sensibili. Ma può sempre ricomparire. [nota dell’autrice: Aurora ad esempio è una bimba sensibile in tutto, la pelle riflette esattamente quello che è dentro.]
Allora se si lavora con l’obiettivo di far stare meglio la bambina, la partita gira subito in nostro favore.

[Siete ancora lì? Ce la fate a seguirmi un altro po’? Perché ho ancora un bel po’ di cosette da dire…]

Quando siamo uscite dall’ambulatorio Aurora aveva le piaghe in testa, che coprivano il viso e il collo (la parte sotto il mento, non dietro la nuca), ai polsi, dietro le ginocchia, alle caviglie; a volte essudanti, a volte secche, rossore e prurito sempre presenti. Chiazze rosa sulle braccia. Un orzaiolo che non le permetteva più di aprire l’occhio destro.
Io ero rinata, con un’iniezione di fiducia e una lezione di dermatologia ben scolpita nel cervello: “equilibrare” la pelle in base ai bisogni.
Quindi:

  • Le creme non si mettono (e non si scelgono) a caso: quelle emollienti si usano quando la pelle è secca, ma se ci sono piaghe essudanti la pelle va asciugata. Ovviamente, è difficile rispondere a un equilibrio così complicato che varia anche di ora in ora. Infinita pazienza e costanza.

 

 

  • Ogni bimbo ha la “sua” dermatite atopica. Ci sono bimbi che hanno il corpo ricoperto di piaghe e vengono risparmiati solo alle piante dei piedi e ai palmi delle mani, da non poterli prendere neanche in braccio. Quello che vale per uno può non valere per l’altro: non ci si deve dare al “fai-da-te” perché di esperimenti ne fa già tanti la dermatologia e non ha senso farne altri in casa propria con una cavia sofferente e che non sa esprimersi con le parole.

 

 

  • Le pelli atopiche non si lavano con acqua nei periodi peggiori di infiammazione; a tale scopo va usato un latte detergente a base di oli sintetici, tipo la paraffina – sì proprio lei, che crediamo sia tanto dannosa! – per evitare che una pelle così reattiva si “attivi” per nulla. Insomma, l’acqua a queste pelli da fastidio, come anche potrebbero dare fastidio quei componenti “naturali” che diamo invece per scontato siano tanto innocui. E invece non lo sono, perché potenzialmente più allergenici. Ecco perché per i bimbi, e per gli atopici in particolare, si consigliano oli minerali e non vegetali. È vero che gli oli vegetali non otturano i pori e la pelle respira, ed è vero anche che quelli minerali li otturano ed è bene non usarli a lungo.

 

Ma – ed è un grosso “ma” – il punto è: la pelle atopica è povera di lipidi, che garantiscono la coesione cutanea, perciò è più vulnerabile e permeabile agli agenti esterni che inducono un processo infiammatorio. Per questo deve essere protetta dall’esterno. Per questo si usano gli oli minerali nei casi gravi e nei periodi peggiori. Un consiglio alle mamme che come me sono appassionate lettrici di etichette: smettete di leggerle! E se proprio volete continuare, mettete da parte la maggior parte delle convinzioni che non si basano sulla sperimentazione dermatologica, perché nella maggior parte dei casi l’errore di valutazione che fate su un prodotto è madornale.

Cortisone sì o no?
Il cortisone ad uso topico non deve spaventare quanto quello per via orale e praticamente non ha effetti collaterali degni di nota se somministrato per brevi periodi e sotto controllo medico (leggi: un medico che monitora l’evoluzione della dermatite atopica dopo la somministrazione e soprattutto dopo la sospensione del farmaco). Poi non tutti i cortisoni sono uguali e solo un medico di provata esperienza prescrive quello efficace nel tempo. Solo un medico può dire quando va usato per ridurre l’infiammazione, perché a volte un principio di dermatite atopica si può confondere con un principio di impetigine (che col cortisone peggiorerebbe). Per me il cortisone non è più il mostro spaventoso di prima. L’unico vero e importante effetto collaterale è la sensibilizzazione della pelle che si evita non usandolo puro (allungato ad esempio con pasta all’ossido di zinco) e con la regola della mano:una striscia come un polpastrello per curare un’area come il palmo.

Crema antibiotica sì o no?

Quando le piaghe sono a rischio infezione sì, ma solo un medico sa quando è il caso, non la vicina di casa. In ogni caso, bisogna distinguere tra i trattamenti farmacologici (durante i periodi di acutizzazione) e i prodotti dermo-cosmetici che permettono di migliorare il comfort cutaneo del bambino nei periodi in cui la dermatite atopica regredisce, per limitare i rischi di complicazioni e un nuovo ricorso a farmaci.
Non hanno lo stesso scopo e non sono comparabili.
Il sole fa bene o fa male?

Fa bene se la pelle sta mediamente bene (infatti la fototerapia è una delle cure usate all’istituto dermopatico dove ho portato Aurora), ma fa male quando la pelle sta già male (è come esporre una pelle ustionata, ci pensate?).

Accortezze quali il taglio corto delle unghie, il bagnetto a 37° senza sfregare con la spugna, uso di teli di cotone per asciugare, casa umidificata non fanno male di sicuro. Ma sono sicura che tutte le mamme già le adottano con i loro bimbi.

Last but not least, e da ricordarsi sempre anche quando si cede alla tentazione di dimenticarselo: la dermatite atopica NON è dermatite allergica NÈ dermatite da contatto. Si chiama “atopica” dal greco “alfa” (privativa) e “topos” luogo => “non luogo” cioè non si colloca nelle altre famiglie di dermatiti. Per questo tanti medici classificano in dermatite atopica tutto e il contrario di tutto, principalmente quando il fenomeno epidermico è senza un’evidente relazione causa-effetto.
È vero sì che i bimbi atopici possono sviluppare allergie in futuro e la maggior parte di essi lo fa, ma non per questo ci si deve accanire alla ricerca dell’elemento “disturbante”, soprattutto nei lattanti e soprattutto quando si seguono le regole elementari di igiene e di un prudente svezzamento. Personalmente conosco adolescenti con dermatite atopica da quando erano neonati e non allergici ad alcun elemento o alimento.
Insomma, quando si definisce qualcosa per esclusione da altri è chiaro che nel calderone dei casi possibili ci va a finire di tutto. Lesson learned (per me): imparare a conoscere i bisogni della pelle di mia figlia, non andare alla ricerca di una causa né tantomeno di un rimedio miracoloso, non ricorrere al fai-da-te e soprattutto ai consigli di chi il problema non l’ha vissuto in prima persona, non avere paura dei farmaci quando è un medico di provata esperienza a prescriverli (e anche qui, quando si sceglie un medico, o ci si fida o lo si lascia), non pensare di essere un medico e tanto meno un pediatra (la mamma fa altro).
Alla fine di questa lunga e noiosa storia che vi ho raccontato sapete che vi dico? Che ho buttato nella spazzatura il primo cassetto del comò (ops… il contenuto!) e ho cominciato a curare Aurora con l’omeopatia. Anche qui, partivo con le stesse avversioni, preconcetti e convinzioni errate provate per il cortisone e la paraffina, ma uno studio più approfondito e la realtà dei fatti mi hanno fatto ricredere. Che ci crediate o no, l’omeopata dice le stesse cose della dermatologa allopata (a parte una maggiore ostilità verso il latte vaccino, che però ormai tutti concordano nel non dare sotto l’anno d’età, e una maggiore attenzione per il sistema immunitario in generale, che ovviamente per i soggetti atopici è sempre più allarmato rispetto alla media). I rimedi della cura ovviamente sono diversi.
Mi commuovo quando vedo mia figlia riprendersi da una fase acuta con una crema a base di omega 3-6 e vitamina E e… dei granuletti zuccherosi di ….zolfo. Senza controindicazioni, senza nemmeno il foglietto illustrativo nelle confezioni. Certo ci vuole pazienza per vedere i risultati (che non sono immediati come quando si somministra il cortisone locale), pazienza come i primi tempi quando mettevo la crema emolliente ogni due ore, notte e giorno e ci vuole fiducia in chi la cura (che a me non manca, visti i risultati).

Alla fine di tutta questa lunga e noiosa storia che vi ho raccontato sapete cosa aggiungo per quelli che hanno letto tutte ma proprio tutte le righe (e probabilmente lo hanno fatto solo perché hanno un bimbo atopico)? Che mi sento più fortunata a dover spalmare una crema ogni ora piuttosto che a dover mettere un catetere ogni tre ore per insufficienza renale o a dover fare fisioterapia continua perché il bimbo ha il torcicollo congenito.

Sono passati 12 mesi dalla prima fase acuta e ora vedo le cose da un’altra prospettiva, che non è quella di sentirmi a metà strada nell’arco temporale dei due anni che per la maggior parte delle dermatiti atopiche sembra essere la fase più dura, ma è quella della consapevolezza acquisita che questi piccoli cuccioli di uomo devono affrontarne davvero tante e la mamma deve essere sempre al loro fianco, forte come e più di loro.

Questa in fin dei conti non è una battaglia, chissà quante invece me ne riserva il futuro. Ma quelle che arriveranno troveranno una mamma più forte di testa, anche se più insonnolita (!). Scendo dal ring con una piccola vittoria in mano, anche se non un KO.

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Commenti

  2. ho letto tutto e sembra quasi come se l’avessi scritto io, anche io ormai mi sono rassegnata xchè nn esiste nulla x la dermatite ho sofferto moltissimo e in ogni posto che andavamo tutti chiedevano o ci fissavano o si spostavano ora il mio bimbo ha 2 anni e 4 mesi e migliorato diciamo ogni 6 ore devo dargli l’antist. be speriamo guarisca stiamo facendo una vita propio di ….io ti capisco davvero e spero che voi stiate meglio auguri x l’anno nuovo!!!

  3. ho pianto mentre leggevo, proprio perche stanotte ho messo al mio bimbo di 8 mesi la cremina con il cortisone dopo 10 giorni che il dermatologo ce l’ha prescritta! Il mio bimbo sofre tantissimo per la dermatite atopica e io soffro con lui. non so più cosa fare! sono disperata! ho letto ultimamente che la crema protettiva al ossido di zinco (quella che si usa per la zona pannolino) aiuta a sigillare la pelle del volto. Caspita! che situazione 🙁 🙁

  4. Sono una nonna, la mia nipotina soffre di dermatite atopica. Ho letto ogni tua riga.
    Vedo mia figlia soffrire e anche lei certe volte e stanca e piange. Io soffro per la bambina e per mia figlia.
    Anche noi abbiamo provato l’anno scorso l’omiopatia ma e anche questa ha fallito.
    Auguroni e bacio ad Aurora.

  5. Scusate se mi intrometto in questo forum, ma mi permetto di dire che sto brevettando un composto totalmente naturale che elimina i sintomi della dermatite atopica, soprattutto quella del bambino. Questo vuol dire: niente piaghe, niente prurito, con guarigione completa in pochissimi giorni, da 3 a 10 secondo la gravità del problema. Il composto è già stato sperimentato con incredibile successo su decine di bambini affetti da dermatite atopica che venivano oramai trattati esclusivamente con cortisone. Ho potuto sperimentare l’ efficacia anche sui miei due bambini che hanno risolto il problema con l’ applicazione del composto. Chiunque voglia farmi delle domande in privato può scrivermi al mio indirizzo email: luziettidamiano@hotmail.com Un saluto a tutti e non scoraggiatevi mai!

  6. Aiuto non riesco a smettere di piangere!ho rivissuto nella tua storia la mia, stesse sensazioni, stessi dubbi, stesse paure e stessa disperata voglia di “liberare” i nostri bambini da questa cosa.Io sono stata fortunata, il mio Andrea ora ha 11 anni,ha avuto una dermatite feroce dalla nascita fino ai 2 anni,anche lui si è “pulito”con l’omeopatia,ora ha una pelle splendida;ha sviluppato sui 7 anni allergia ad acari e graminacee,fortunatamente non ha bisogno di assumere farmaci,è tutto sotto controllo.Ma noi sappiamo che “lei” è dentro di lui,e ogni tanto ritorna, poi sparisce,e con lei ritornano le vecchie sensazioni,e quel voler cercare il rimedio per spegnere il fuoco che ha dentro…il rimedio non l’ho ancora trovato, a volte mi dico che tutto l’amore che provo per lui basti a mandarla via, o almeno a tenerla lontana per un pò…e allora lo stringo e lo bacio ancora più forte, male non gli fa di sicuro,anzi!!un abbraccio grande alla tua Aurora e a tutti i nostri bimbi “speciali”

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