Alfie Evans vive in coma da oltre un anno dopo essere stato colpito da una misteriosa malattia.
La famiglia ha raccontato che il piccolo, che ora ha 23 mesi, ha saltato alcune tappe di sviluppo nei suoi primi 7 mesi di vita. La decisione di farlo visitare da un Pediatra è nata in seguito alla preoccupazione dei genitori nel vedere che il bambino faceva degli strani scatti e dei movimenti scoordinati. In quella occasione però il medico rassicurò i genitori affermando che il bimbo aveva soltanto dei tempi più lenti di sviluppo rispetto al normale.
Ma poco dopo sì ammalò di un’infezione toracica che causò convulsioni che costrinsero il piccolo al ricovero presso l’ospedale Alder Hey Children’s Hospital di Liverpool nel dicembre 2016, ricovero dal quale, purtroppo, non uscì più.
Cosa sappiamo della sua malattia misteriosa?
Alfie, che è nato il 9 maggio 2016, è in uno “stato semi-vegetativo” e ha una condizione neurologica degenerativa che i medici non hanno saputo diagnosticare in modo certo e definitivo.
Alcuni esperti ritengono che potrebbe avere una patologia mitocondriale, la stessa di Charlie Gard.
Dopo essere stato ammesso all’ospedale Alder Hey in preda alle convulsioni, ai suoi genitori fu detto che non ce l’avrebbe fatta; ma il piccolo guerriero lottò per sconfiggere l’infezione ricominciando a respirare da solo.
Il sollievo però durò poco: si ammalò infatti subito dopo di una seconda infezione al torace che causò convulsioni croniche costringendo i medici ad attaccare Alfie alle macchine per la ventilazione meccanica.
Cos’è la sindrome da deplezione del DNA mitocondriale?
La sindrome da deplezione del DNA mitocondriale (MDS) si riferisce a un gruppo di disturbi che causano una significativa riduzione del DNA mitocondriale nei tessuti colpiti.
Il DNA si trova nei mitocondri delle cellule – un organello presente nella maggior parte delle cellule in cui si verificano la respirazione e la produzione di energia.
Ciò significa, come nel caso di Charlie, che i malati non hanno energia per i loro muscoli, reni e cervello.
L’MDS provoca debolezza muscolare progressiva e danni cerebrali. La condizione è rara e Charlie si dice che sia stato uno delle 16 persone al mondo ad aver mai avuto questa patologia.
L’MDS è quasi sempre fatale nei bambini, anche se alcuni pazienti sono riusciti a sopravvivere fino all’adolescenza.
Non esiste attualmente alcuna cura, ma alcuni trattamenti hanno mostrato una riduzione dei sintomi.
Uno di questi è la terapia di bypass nucleosidico.
Chi sono i genitori di Alfie?
I genitori di Alfie Evan sono Tom Evans e Kate James, entrambi ventenni e di Liverpool.
La coppia ha costantemente messo pressione sul sistema giudiziario nel tentativo di mantenere vivo il figlio.
La coppia sembra essere religiosa, con Tom che cita i 10 comandamenti in un caso giudiziario, ricordando alla corte “non uccidere”.
Dopo che i giudici della Corte europea dei diritti respingono il caso, Tom dichiara che lui e la sua compagna sono “a pezzi, sconvolti, in pena”, e la decisione dei giudici significa che il loro figlio sta “per essere assassinato”.
Tom e Kate hanno subito una serie di colpi nelle loro battaglie legali per tenere in vita Alfie.
Avevano portato la loro battaglia alla Corte Suprema dopo che la Corte d’Appello aveva concordato con l’ospedale Alder Hey che Alfie “non poteva essere salvato” e che sarebbe stato “controproducente” e “futile” continuare il trattamento, ma la loro richiesta fu respinta.
A seguito di un appello, Lord Justice Davis, ha stabilito che il supporto vitale di Alfie doveva essere staccato e ha detto agli avvocati che i medici concordavano che non c’era “nessuna speranza”.
Intanto in Italia, sollecitati dall’appello del Santo Padre, Ospedale Bambin Gesù e politici hanno offerto ospitalità per il povero piccolo e la sua famiglia. Anche se, gli stessi medici dell’Ospedale Pediatrico romano, ammettono di non poter fare molto per salvare il bambino.
Il supporto vitale di Alfie alla fine è stato staccato alle 21.17 di sera di lunedì 23 aprile.
La mattina di mercoledì 25 aprile, Tom ha fatto sapere che Alfie sta ancora combattendo per vivere e che minaccia di fare causa a tre medici dell’Alder Hey Hospital di Liverpool per cospirazione finalizzata all’omicidio del bimbo.
