Bimba down e prematura, dorme troppo

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Gentiledottoressa,

miafiglia è nata dopo 31 settimane ed un giorno; è nata con battitocardiaco assente ed ipossia. È stata rianimata, mi hanno comunicatoche sarebbe morta ma ce l’ha fatta; mi hanno comunicato che sarebbestata un vegetale ma reagisce agli stimoli esterni, sia pure in formalieve.

Hala sindrome di down: gli esami di laboratorio non sono ancora statiultimati ma le stimmate e la facies fanno pensare alla sindrome.

Domanda:dopo quello che ha passato mia figlia (nata praticamente morta,ecocerebrale non rileva nulla di allarmante, eococardio ok, adesso)ci spaventa soprattutto perché dorme sempre; dorme mentre le si fail bagnetto, mentre si tenta di allattarla – al seno o con ilbiberon. La stimoliamo in ogni modo ma lei sembra in catalessi,tranne per qualche vagito o smorfietta che fa.

Leiha qualche consiglio o parola di conforto per due genitori che stannotentando di tutto per capire e far uscire la bimba da questasituazione?

Grazie per il Suo eventuale riscontro allapresente.

Le porgo cordiali saluti da parte mia e di miamoglie, e della mia bimba.

gf

Laparticolare sonnolenza della bimba non è per forza correlata allasindrome di Down. È necessario inquadrare bene eventuali esiti dellaimportante sofferenza perinatale che ha avuto perché la sindromeapatica o ipotonica apatica potrebbe essere una conseguenza di questasofferenza cerebrale.

Maanche un ittero prolungato, se fosse presente, potrebbe dare unaanomala sonnolenza fino a quando l’iperbilirubinemia non ritorna avalori normali.

Lasindrome di Down, se confermata, sarebbe responsabile dell’ipotonia edi tutte le più note caratteristiche del bambino Down ma menodell’apatia e della sonnolenza. Non sapendo l’età della piccola, nonpotendola nemmeno vedere, non conoscendo esattamente l’entità dellapresunta sofferenza cerebrale che ha avuto durante il parto, mi èimpossibile valutare lo stato clinico reale della bambina. Consigli eparole di conforto non sono facili in queste situazioni.

Sela sindrome di Down fosse confermata, il primo passo, cioè il primoscoglio duro da superare è la vostra totale, profonda accettazionedi questa realtà che significa totale e piena accettazione dellabimba così com’è senza cadere nella tentazione di volerla cambiare.Una volta accettata pienamente la situazione e superate leinevitabili ambivalenze inconsce, il percorso da seguire saràidentico al percorso che sono chiamati a fare tutti i neo genitori dibambini tra virgolette normali: un percorso di amore, di rispetto edi impegno a sostenere il figlio nella sua crescita fisica,psicologica e maturativa.

Nelvostro caso il lavoro sarà più impegnativo perché il percorso saràaccidentato e le acquisizioni più lente e richiederà una dosemaggiore di forza di volontà, di pazienza e di ottimismo. Ma quelloche serve ad un bimbo Down per crescere in modo equilibratononostante i suoi limiti e per essere felice è esattamente quelloche servirebbe ad ogni altro bambino: amore e basta e potete esserecerti che molto prima di quanto ora credete sarete ricompensati dasoddisfazioni che  nemmeno voi osate ora immaginare.

Forsenon si tratterà di soddisfazioni che toccano le corde dell’orgoglioe dell’amor proprio perché la bimba avrà un percorso di studidiverso dai bambini così detti normali, ma quando imparerete aconoscerla meglio e ad amarla come lei stessa vi chiederà di fare,imparerete a vivere ogni suo progresso con una gioia che a mio avvisosarà infinitamente più grande di quella che avreste potuto provarese la vostra bimba non avesse avuto la sindrome di Down e impareretegiorno dopo giorno che, nonostante le difficoltà, la piccola saràper voi una risorsa preziosa più che una difficoltà. Ma se lasindrome sarà confermata, nessuno potrà negare che il percorso, siavostro personale psicologico che di accudimento della piccola saràdifficile, lungo e accidentato. Per affrontarlo con equilibrio, menosoli sarete, più coraggio ed equilibrio troverete.

Pertantoil mio consiglio è anche quello di prendere al più presto contattocon l’associazione persone Down più vicina a casa vostra e allavostra regione perché troverete guida e sostegno e potretecondividere proficuamente le vostre esperienze con chi le potràcapire meglio di qualunque altro. L’altro consiglio che posso darvi èquello di affiancarvi ad ottimi specialisti che possano guidarvi nelmodo migliore nell’affrontare volta per volta i vari problemioltre che medici anche fisioterapici, riabilitativi, di logopedia,neuropsichiatrici e quant’altro. Avere a che fare con tutte questefigure professionali vi sembrerà ora una prospettiva opprimente e viprovocherà sgomento, ma piano piano imparerete a vederle sotto altraluce e diventeranno per voi delle figure amiche e un aiutoindispensabile. Il resto sarà la vita quotidiana a suggerirvelo eanche la bimba stessa.

Saretedei genitori impegnatissimi ma anche profondamente amati dalla vostrapiccolina che saprà così ricompensarvi con un amore e dellemanifestazioni di affetto che forse solo le persone Down sono ingrado di esprimere con tale intensità e vi sembrerà allora diricevere forse anche più di quanto avrete speso in energie per lei.

Uncaro saluto, Daniela

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