avere una sorellina disabile

[MariannaMJ]

Per questo io dico sempre di fare la amniocentesi ....

OT
l'amniocentesi classica non garantisce affatto che il feto sia esente da malattie genetiche.
C'è chi offre anche di più, spiegando i limiti delle tecnologie: http://www.artemisia.it/index.php?modul ... 3&Padre=12

la probabilità di avere un figlio disabile col 100% delle analisi OK in gravidanza non è affatto zero.
oltre al fatto che la disabilità può colpire in qualunque momento della vita.

[Palli]

OT
l'amniocentesi classica non garantisce affatto che il feto sia esente da malattie genetiche.
C'è chi offre anche di più, spiegando i limiti delle tecnologie: http://www.artemisia.it/index.php?modul ... 3&Padre=12

la probabilità di avere un figlio disabile col 100% delle analisi OK in gravidanza non è affatto zero.
oltre al fatto che la disabilità può colpire in qualunque momento della vita.

Mi accodo al tuo OT per confermare che è purtroppo una "ignoranza" tanto diffusa quanto pericolosa quella di credere che fatta l'amniocentesi, risultato OK, figlio sano al 100%.

Non è assolutamente così. L'amniocentesi, pur riconoscendole tutta la sua valenza, indaga solo le malattie cromosomiche più comuni.

E credo che sarebbe assolutamente necessario che questo i medici lo chiarissero bene.

[Shanty]

Cara Tessa, intanto ti do il mio benvenuto qui tra noi!
Non ho esperienza diretta neanche io, ma sono una brava ascoltatrice, e poi sono toscana come te (fiorentina).
Ho sempre sentito parlare benissimo di Mello, come di Mecacci: a Firenze sono i migliori per le gravidanze a rischio. Credo che tu non abbia niente da recriminarti per questo, probabilmente nessun altro si sarebbe accorto della malformazione di tua figlia. Quanti anni hai? Io quando aspettavo mio figlio feci l'amniocentesi e solo dopo ho saputo (sono stata un po' superficiale in questo, mi ero informata poco e male) che in realtà avrebbe rilevato solo le malformazioni più comuni. Per fortuna a me è andata bene, ma come si fa a prevenire tutto?
Ti abbraccio fortissimo

[tessa]

come si dice...sono bravi finchè danno!

[tessa]

come si dice...sono bravi finchè danno!

[tessa]

tessa vedo che fai già parte di un associazione, in ogni caso se hai bisogno di altre informazioni o contatti in italia, conosco una mamma con figlio con malattia rara che fa parte della consulta nazionale e sa molte cose su dove reperire aiuto ed informazioni.

quando sei a casa coi bimbi, c'è qualcuno che ti tiene compagnia?

sfrutterei volentieri le info della tua amica,se tu potessi mettermi in contatto
la mia mail è [email protected].
per quel che riguarda la compagnia non ho molte amiche e spesso sono sola con i bimbi perchè mio marito fa i turni in un'industria chimica e spesso non è facile per chi viene a casa nostra vedere quello che affrontiamo (io in prima persona)ogni giorno.per un po' vengono ,ma poi si stufano.per tre volte la settimana ho un'educatrice del comune per lucrezia per 1ora e45.non è tanto ,ma ce chi ha meno.lup va al nido dalle 9.00 alle 15.00 e tommy lo stesso orario alla materna.quando tornano a casa me li spupattolo volentieri.con il tempo mi sono organizzata,la cosa che mi sta più pesa è la burocrazia,quella è davvero un incubo.ti ringrazio in anticipo

[Enza 52]

sfrutterei volentieri le info della tua amica,se tu potessi mettermi in contatto
la mia mail è [email protected].
per quel che riguarda la compagnia non ho molte amiche e spesso sono sola con i bimbi perchè mio marito fa i turni in un'industria chimica e spesso non è facile per chi viene a casa nostra vedere quello che affrontiamo (io in prima persona)ogni giorno.per un po' vengono ,ma poi si stufano.per tre volte la settimana ho un'educatrice del comune per lucrezia per 1ora e45.non è tanto ,ma ce chi ha meno.lup va al nido dalle 9.00 alle 15.00 e tommy lo stesso orario alla materna.quando tornano a casa me li spupattolo volentieri.con il tempo mi sono organizzata,la cosa che mi sta più pesa è la burocrazia,quella è davvero un incubo.ti ringrazio in anticipo

non conosco da vicino, la disabilità della tua piccola (ho un'amica su FB che ha ormai un ragazzo adulto, affetto dalla stessa patologia) ma parlando con Mena, le riconosco una forza ed un coraggio ammirevoli e di pochi, e credo sia questo un grande dono che scaturisca dal vivere un quotidiano che ti pone ogni giorno difronte a nuove difficoltà.
ti lascio un abbraccio, non so dirti altro.

[Mina]

Tessa io avevo una figlia tetraplegica quindi ti sono molto vicina. Ripeto, se hai bisogno di parlare io ci sono volentieri :bacio: