DIEGO, LA LABIOPALATOSCHISI E LA LEZIONE

[laste]

capisco la disinformazione,ci siamo passati anche noi.a volte i pediatri del reparto neonatale non sono un gran che
un bacio a te e uno a diego

[Guest]

Purtroppo capisco quanto più della "patologia" del piccolo, quello che fa veramente male è la crudeltà con cui ti viene sbattuto in faccia il tutto, pretendendo che da parte tua ci sia una conoscenza che cmq non sei tenuta ad avere.

E' importante trarre lezioni dalle nostre "disgrazie", più importante pensare anche alle "disgrazie" altrui, così da non rendere il nostro microcosmo l'universo intero, e riuscire così a capire a battagliare e ad aiutare.

Sabbry, una domanda fai "opera" di divulgazione di queste notizie? Io capisco che per le donne incinta possa essere "pesante" sapere di queste situazioni, ma esistono ed è sempre meglio sapere di che si sta parlando piuttosto che pensare che un figlio è rovinato per sempre.



Cmq brava SABBRY

[Guest]

Sabbry, una domanda fai "opera" di divulgazione di queste notizie? Io capisco che per le donne incinta possa essere "pesante" sapere di queste situazioni, ma esistono ed è sempre meglio sapere di che si sta parlando piuttosto che pensare che un figlio è rovinato per sempre.

sai Ester che non so come risponderti?
Forse sì...faccio opera di divulgazione perchè penso che sia meglio essere informate e che qualche volta le parole di chi ha già vissuto la tua esperienza siano più preziose dei freddi argomenti medici.
Il giorno dopo la nascita di Diego, mio marito venne in ospedale con il portatile e tutta la documentazione che aveva trovato sulla lps. Mi ricordo l'emozione soprattutto nel vedere le foto, il prima e il dopo. E le prime parole positive le ho lette su un forum di mamme con "bambini lps". E' stata la fonte d'infomazioni più utile in assoluto: secondo alcuni siti medici il mio bambino avrebbe potuto alimentarsi solo tramite sondino, almeno nei primi giorni, si sarebbe ammalato facilmente, avrebbe avuto frequenti otiti e possibiltà di perdita d'udito, sarebbe cresciuto gracile, brutto e complessato....insomma questo era il messaggio...invece le parole delle mamme erano diverse, erano d'incoraggiamento, di ottimismo nel futuro. Adesso sul "mio" sito ci sono diverse esperienze a confronto: ci sono le mamme con bimbi piccoli da operare, ci sono quelle con bambini già operati, c'è la mamma ancora in gravidanza che cerca informazioni e parole di conforto e infine chi è nato venti, trent'anni fa con la lps.
Al di fuori di questo mio microcosmo sono una mamma come tutte le altre e per questo sono approdata qui....