Domande e risposte sulla celiachia

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Xain
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Domande e risposte sulla celiachia

Messaggio da Xain » sab set 24, 2011 2:51 pm

Siccome sono celiaco da 37 anni (mi è stata diagnostica a 8 mesi), e siccome ho letto diversi topic di mamme che chiedono cosa sia, cosa comporta, e cosa bisogna fare per capire se il proprio figlio/a è celiaco/a, mi sono permesso di comporre una piccola serie di domande e risposta sperando facciano piacere a tutte le mamme, in modo da evitare inutili ansie a chi ha paura per il proprio pargolo o per chi si è trova da poco in questa situazione e non sa come affrontare quella che io definisco una "non-malattia".

Buona lettura!


Domande e Risposte sulla Celiachia
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D. Cos'è la celiachia?

R. La celiachia, o morbo celiaco, è una intolleranza permanente al glutine, un enzima che si trova principalmente nel frumento ma anche in altri cereali come l'orzo, l'avena e il farro. I soggetti celiaci quando mangiano del cibo contenente glutine provocano una reazione immunitaria degli anticorpi, che non trovando nessun organismo estraneo, attaccano la mucosa intestinale, appiattendo i villi intestinali. In questa situazione intestinale, il soggetto non riesce a digerire correttamente il cibo e ciò può provocare diarrea, dolori gastro-intestinali, e nei soggetti in fase di crescita (neonati, bambini, ragazzi) ne rallenta lo sviluppo fisico, dovuto proprio al mancato assorbimento dei principi nutritivi contenuti nel cibo ingerito. In pratica il celiaco può mangiare quanto vuole ma non assorbe nulla, di conseguenza cala di peso.

D. Come si cura?

R. Non esiste al momento una cura per tornare sani. Mantenendo però una dieta senza glutine, la mucosa intestinale ricresce permettendo al soggetto di assorbire correttamente tutti gli enzimi del cibo ingerito, consentendo quindi il normale sviluppo fisico nei soggetti in fase di crescita ed una vita assolutamente normale.

D. Cosa NON è la celiachia?

R. Non è un'allergia, per cui non c'è nessun pericolo per la vita e la salute del soggetto celiaco direttamente collegabile alla celiachia. Non c'è rischio di shock anafilattico. Tuttavia non seguendo una dieta senza glutine per lunghi periodi di tempi (nell'ordine dei 20-30 anni o più), si potrebbero avere peggioramenti del quadro clinico dovuto al mancato assorbimento di proteine o vitamine importanti per l'organismo, fino a sfociare, in rari casi, in tumori dell'intestino.

D. Come faccio a capire se io o mio figlio siamo celiaci? Con quali sintomi si presenta?

R. La sintomatologia del morbo celiaco varia da soggetto a soggetto. In alcuni casi (come il mio) è quasi completamente asintomatica in età adulta, a parte qualche corsa di troppo in bagno, mentre in altri (come una mia amica) il solo assaggio di cibo contenente glutine può provocare disturbi immediati allo stomaco. Nel caso di soggetti in fase di crescita invece, la celiachia causa anche un rallentamento o un stop dello sviluppo, per cui in caso di prolungati periodi senza crescita, è bene prendere in considerazione l'idea di fare un'analisi mirata.

D. Quale analisi medica serve a diagnosticare la celiachia?

R. Una semplice analisi del sangue può servire già ad escludere la celiachia, ma in caso di risposta positiva NON è detto che il soggetto sia effettivamente celiaco. Affinché ci sia una diagnosi certa del morbo bisogna effettuare una biopsia in gastroscopia intestinale (per nulla dolorosa, non viene effettuato nessun taglio sul corpo, ed in anestesia locale), dove vengono prelevati alcuni campioni della mucosa intestinale e sottoposti a controllo. Questo perché alcune analisi sul sangue possono dare la possibilità che il soggetto sia celiaco, ma potrebbe anche essere qualche altro disturbo, di conseguenza l'unica diagnosi certa è quella proveniente da biopsia.

D. Se un celiaco deve seguire una dieta per tutta la vita, potrà mai avere una vita normale?

R. Assolutamente si. Io vivo una vita assolutamente normale, senza farmi mancare nulla. Ormai si trova qualunque tipologia di prodotto senza glutine nelle farmacie o nei negozi specializzati: pasta, pane, farina, pizza, piadina, salatini, biscotti vari, torte, fiocchi d'avena e perfino la birra! Inoltre in ogni regione d'Italia sono presenti svariate strutture: hotel, ristoranti, pizzerie, villaggi turistici, persino le crociere su navi Costa e MSC (e sono in aumento ogni anno) che offrono ai propri clienti la possibilità di avere cucina senza glutine per chi ne faccia richiesta. Come ultimo esempio due grossi personaggi famosi italiani, l'attrice Claudia Koll e il conduttore Daniele Bossari, sono celiaci dalla nascita e vivono la loro vita lavorativa, che comprenderà sicuramente molti spostamenti in giro per l'Italia, in modo assolutamente normale.

D. Dove li compro e quanto costano i prodotti senza glutine?

R. I prodotti senza glutine ormai si trovano dappertutto, principalmente nelle farmacie e nei negozi specializzati, ma anche in molte catene di supermercati come la Despar. Purtroppo i costi sono alti, basti considerare che una confezione da 500g di pasta secca costa in media sui 4 euro, una pizza margherita surgelata sui 5 euro, e un confezione di pasta già pronta surgelata da 300g (tipo lasagne o tortellini panna e prosciutto) arriva anche a 6-7 euro, fortunatamente però lo stato italiano prevede un fondo speciale per sostenere questi costi; infatti con una diagnosi certa di morbo celiaco (quindi bisogna effettuare una biopsia), presso qualunque ASL, è possibile richiedere dei buoni spesa, erogati dalla regione e rilasciati mensilmente, coi quali è possibile nei negozi convenzionati (in genere solo farmacie o negozi specializzati) effettuare l'acquisto di qualunque tipo di prodotto senza glutine dietro consegna di questi buoni.
Unica nota negativa è il valore di questi buoni, che variano da regione a regione per via dell'autonomia sanitaria, che per gli adulti ad esempio cambiano notevolmente. Nel Lazio, per esempio, sono diversi fra uomini e donne (considerati tali dopo i 10 anni) : 99 per le donne e 139 per gli uomini. Ma in Piemonte diventano 120 euro per entrambi. In Toscana 122 euro per entrambi, in Sicilia cambiano addirittura gli scaglioni (ce ne sono 6 anziché 4) e dopo i 15 anni si arriva a 201, in Calabria e in Veneto sono 140 euro per entrambi. Ovviamente il tetto di spesa per i neonati è nettamente inferiore, ed in genere dopo i 14-15 anni vengono considerati col massimo tetto di spesa. Altro problema derivato dall'autonomia sanitaria è l'impossibilità di spendere i buoni spesa al di fuori della regione nella quale vengono erogati: io ad esempio quando d'estate scendo in Calabria dal Veneto devo portarmi uno scatolone, contenente cibo a sufficienza per le settimane che prevedo di stare li.

D. Posso cucinare normalmente il cibo senza glutine o devo prestare qualche attenzione particolare?

R. Bisogna prestare un po' di attenzione a quelle che vengono chiamate "contaminazioni". In pratica la dose massima giornaliera di glutine che un celiaco può ingerire senza provocare danni è di 20ppm (parti per milione), tanto per fare un esempio una piccola mollica di pane ne contiene almeno cento volte di più, quindi se un non-celiaco usa un coltello per tagliare del pane, lo stesso utensile non può più essere utilizzato da un celiaco per tagliare altro finché non viene pulito bene con acqua e sapone, per evitare la presenza di qualche microscopica mollica di pane. Così come da evitare l'utilizzo di girare la pasta con un cucchiaio e poi usare lo stesso cucchiaio nella pentola dove cuoce la pasta senza glutine. All'inizio può essere difficile farci attenzione, ma una volta fatta l'abitudine diventa una cosa naturale per chi cucine fare attenzione a queste piccole cose. Per lo stesso principio bisogna fare attenzione anche a cosa si prende al bar o al ristorante: l'amido di frumento viene spesso utilizzato come addensante e strutturante in molti alimenti (es: insalate russe, sughi pronti), ed anche in alcuni medicinali in compresse (controllare gli ingredienti sotto la dicitura eccipienti). Bisogna inoltre evitare la birra (benché esistano in commercio alcune marche e tipologie prive di glutine), e prestare attenzione al caffè espresso del bar (perché può essere contaminato da orzo), spezie, zucchero a velo, in genere alimenti precotti, preparati alimentari aromatizzati (es. gli yogurt alla frutta), la salsa di soia o le bevande aromatizzate. Per districarsi esiste un Prontuario degli Alimenti fornito gratuitamente a tutti i membri A.I.C. (Associazione Italiana Celiachia).

D. Cosa devo fare se scopro di essere celiaco o di avere un figlio celiaco?

R. Prima cosa da fare, una volta avuta la diagnosi certa tramite biopsia, è rivolgersi presso l'ASL più vicina per avere il prima possibile l'erogazione dei buoni che consentono di sostenere tale spesa, e poi consiglio di iscriversi all'A.I.C. (Associazione Italiana Celiachia) tramite richiesta all'ufficio della propria regione, in modo da ricevere trimestralmente la rivista contenente le ultime novità, sia in campo scientifico che culinario, in merito alla vita da celiaci, il prontuario che riporta l'elenco completo di tutti gli alimenti venduti normalmente nei supermercati per sapere se contengono glutine o meno, il libretto contenente l'elenco di tutte le strutture che offrono pasti ai celiaci in tutta Italia diviso per province, e poi essere avvisati per le varie manifestazioni della propria regione: corsi di cucina, eventi gastronomici, campi-scuola per i ragazzi celiaci, ecc. Il sito ufficiale dell'associazione è http://www.celiachia.it. Esistono inoltre numerosi siti e blog specializzati nella pubblicazione di ricette senza glutine sia con utensili normali che col bimby.

D. Ci sono prospettive di cura per il futuro?

R. Si. Negli ultimi anni due gruppi di ricerca medica statunitensi, di cui uno diretto da un italiano, stanno sperimentando una pillola che consentirebbe di proteggere la mucosa intestinale per qualche ora dall'attacco degli anticorpi, permettendo così di poter ingerire e assimilare tranquillamente cibo contenente glutine in quel lasso di tempo. La sperimentazione sull'uomo dovrebbe partire nel 2012 per arrivare sul mercato, se tutto va bene, attorno al 2014. Non sarebbe una cura definitiva, e non si sa se si potrà assumere regolarmente tutti i giorni, o solo per alcuni periodi di tempo continuativo, ma è comunque un passo avanti nella ricerca.


erinmay
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Messaggio da erinmay » sab set 24, 2011 2:56 pm

grazie davvero molto utile!
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lenina
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Messaggio da lenina » sab set 24, 2011 3:27 pm

molto utile grazie

(e sul discorso "vita normale" vicino a casa dei miei c'è una pizzeria ristorante per celiaci, noi abbiamo iniziato a prendere li la pizza senza saperlo e solo dopo tempo abbiamo scoperto che è fatta con farina di soia, è buonissima e non l'avessi saputo non ci avremmo mai pensato ovviamente continuiamo a prenderla)

(sul menù c'è scritto ma guardando quello delle pizze d'asporto non ci avevamo fatto caso, al simbolo fuori neppure)
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Linda Eva
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Messaggio da Linda Eva » sab set 24, 2011 3:46 pm

Interessante, grazie Xain.
Smilla

Messaggio da Smilla » sab set 24, 2011 4:02 pm

grazie!
interessante e chiaro
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Messaggio da Fralu » sab set 24, 2011 4:03 pm

Ecco adesso ho imparato parecchie cose nuove grazie!!
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Titty
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Messaggio da Titty » sab set 24, 2011 6:23 pm

Grazie di cuore!
Appena ho 5 minuti leggo tutto!!
:bacio:
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mammamartina
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Messaggio da mammamartina » sab set 24, 2011 6:29 pm

finalmente una raccolta per capire meglio questa malattia! grazie è davvero molto utile per tutti
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