Sclerosi multipla nell'essere genitori

Messaggio da **TitaLara** » lun ago 09, 2010 7:52 pm

losbanos ha scritto:Anche la mia amica del cuore ha la SM, il 4 agosto erano quattro anni che le hanno dato la diagnosi. I suoi figli sono grandi (due adulti e una ragazza di 14 anni), ma è dura lo stesso.
Purtroppo non sopporta neanche l'interferone, è tutto molto difficile...

Idem... anche per il mio compagno niente interferone...
Ma ce la faremo

Musci · Messaggio da **Musci** » lun ago 09, 2010 10:50 pm

ciao titaLara, ho letto ora la tua storia... la tua bella storia d'amore!!
Che bello, come ha detto Sunshine, quando c'è l'amore si vince tutto!! Vi mando un grosso abbraccio e un in bocca al lupo... :bacio:

Messaggio da **TitaLara** » lun ago 09, 2010 10:54 pm

laurasophia ha scritto:ciao titaLara, ho letto ora la tua storia... la tua bella storia d'amore!!
Che bello, come ha detto Sunshine, quando c'è l'amore si vince tutto!! Vi mando un grosso abbraccio e un in bocca al lupo... :bacio:

Grazie mille e crepi il lupo! :bacio:

Messaggio da **cipolla** » mar ago 10, 2010 10:45 am

ho letto la tua storia con tanta emozione e ti ringrazio per averla condivisa con noi....non posso aiutarti,anzi hai aiutato tu me facendomi conoscere il tuo amore ed il tuo coraggio....credo che con queste premesse non potrete che essere una famiglia felice ...incrocini ed abbracci....

Messaggio da **TitaLara** » mar ago 10, 2010 10:47 am

tartavet ha scritto:ho letto la tua storia con tanta emozione e ti ringrazio per averla condivisa con noi....non posso aiutarti,anzi hai aiutato tu me facendomi conoscere il tuo amore ed il tuo coraggio....credo che con queste premesse non potrete che essere una famiglia felice ...incrocini ed abbracci....

Grazie mille, un bacio! :bacio:

losbanos · Messaggio da **losbanos** » mar ago 10, 2010 10:58 am

TitaLara ha scritto:Idem... anche per il mio compagno niente interferone...
Ma ce la faremo

la mia amica vorrebbe provare con l'acido fumarico, il suo neurologo punta invece su un farmaco che si chiama Tysabri

che malattia orrenda

Messaggio da **TitaLara** » mar ago 10, 2010 11:08 am

losbanos ha scritto:la mia amica vorrebbe provare con l'acido fumarico, il suo neurologo punta invece su un farmaco che si chiama Tysabri

che malattia orrenda

Il mio compagno viene curato da poco più di un anno con il Tysabri.
Sinceramente ci aspettavamo molto di più, perchè chi lo usa ha rilevato miglioramenti netti, che in lui invece non ci sono stati. Diciamo che si sta limitando a tenere la malattia ferma, e basta.
Questo Tysabri ci aveva illuso parecchio... ma pare che funzioni solo sugli altri!!

losbanos · Messaggio da **losbanos** » mar ago 10, 2010 11:09 am

TitaLara ha scritto:Il mio compagno viene curato da poco più di un anno con il Tysabri.

ma non ha avuto effetti collaterali...? sembra sia un farmaco molto pesante