emozioni, cose piccole

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Hyla

Messaggio da Hyla » ven mar 18, 2011 12:22 am

La mia patologia si chiama miopatia, è congenita ed ha origine neurlogica. Non se ne sa molto, non l'hanno identificata nonostante le centinaia di esami che ho fatto da quando sono nata. L'unica cosa che so è che ho pochissima forza ( esempio non riesco ad aprire bottiglie e scatolette e non levo il freno a mano della macchina) ed ho lassità dei legamenti, per cui anche una cosa che con la forza riuscirei a fare magari non riesco perchè non mi regge il polso o il ginocchio. Esempio tipico ogni volta che tento di levare una padella dal fuoco con una mano sola mi uccido un polso ( della serie mica imparo eh )
Questi problemi pianino pianino peggiorano, è una patologia degenerativa, ma per fortuna moooolto lenta. Io me ne accorgo che certe cose che facevo prima non riesco più , però per ora faccio finta di nulla
Ah ovviamente non c'è cura per una cosa che non si conosce


HHo smesso di allattare stella proprio per il discorso calorie. Ora ciuccia una o due vote la settimana, direi che è un ottimo compromesso


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emamè
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Messaggio da emamè » ven mar 18, 2011 12:35 am

Hyla ha scritto:La mia patologia si chiama miopatia, è congenita ed ha origine neurlogica. Non se ne sa molto, non l'hanno identificata nonostante le centinaia di esami che ho fatto da quando sono nata. L'unica cosa che so è che ho pochissima forza ( esempio non riesco ad aprire bottiglie e scatolette e non levo il freno a mano della macchina) ed ho lassità dei legamenti, per cui anche una cosa che con la forza riuscirei a fare magari non riesco perchè non mi regge il polso o il ginocchio. Esempio tipico ogni volta che tento di levare una padella dal fuoco con una mano sola mi uccido un polso ( della serie mica imparo eh )
Questi problemi pianino pianino peggiorano, è una patologia degenerativa, ma per fortuna moooolto lenta. Io me ne accorgo che certe cose che facevo prima non riesco più , però per ora faccio finta di nulla
Ah ovviamente non c'è cura per una cosa che non si conosce


HHo smesso di allattare stella proprio per il discorso calorie. Ora ciuccia una o due vote la settimana, direi che è un ottimo compromesso

si è già un ottimo compromesso, non lo sapevo, mi devi scusare, a volte mi perdo i pezzi.
tesoro io ti posso solo abbracciare forte e dirti di non smettere di cercare una soluzione perchè la medicina fa passi da gigante e quel che non si conosceva 3 anni fa ora è noto e curabile.

ti chiedo ancora scusa perchè all'inizio ho completamente frainteso il tuo post pensando ad uno sfogo dovuto ad un po di stanchezza e stress fisico e forse sono stata saccente e inopportuna.

un bacio
Hyla

Messaggio da Hyla » ven mar 18, 2011 12:42 am

emamè ha scritto:si è già un ottimo compromesso, non lo sapevo, mi devi scusare, a volte mi perdo i pezzi.
tesoro io ti posso solo abbracciare forte e dirti di non smettere di cercare una soluzione perchè la medicina fa passi da gigante e quel che non si conosceva 3 anni fa ora è noto e curabile.

ti chiedo ancora scusa perchè all'inizio ho completamente frainteso il tuo post pensando ad uno sfogo dovuto ad un po di stanchezza e stress fisico e forse sono stata saccente e inopportuna.

un bacio
macchè?? Io racconto di me a pezzettini e questa cosa l'ho tirata fuori ora. Parto dal fondo dando per scontato che tutti debbano sapere tutto
Comunque grazie mi ha fatto bene questa chiacchierata. Ancora una volta mi rendo conto di quanto siate preziose. Non lo dico mai, scusatemi, ma credo proprio di volervi bene
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Alecita
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Messaggio da Alecita » ven mar 18, 2011 1:10 am

Hyla, anch'io ti lascio il mio abbraccio! In quanto esaurimento fisico/mentale, ti capisco, e ti hanno dato dei buoni consigli e supporto! Conta molto essere capiti!
Ma tu curati, hai due splendidi bambini, e se puoi, rallenta un po'. E quoto ultimo post di Emamè!
Vado a nanna, e ti mando un altro abbraccio.
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la eli
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Messaggio da la eli » ven mar 18, 2011 8:23 am

Ila, non sapevo della tua patologia.
:marika:
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Saramik
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Messaggio da Saramik » ven mar 18, 2011 8:35 am

Ila, qua tocca tornare alle presentazioni, fra poco!! :cisssss:

Cmq ti abbraccio tanto....è vero, forse per la tua patologia non possiamo fare molto, ma si sta qui anche per ascoltare....quando vuoi, sempre disponibile! :bacio:
Hyla

Messaggio da Hyla » ven mar 18, 2011 8:45 am

ma no!!! io sono io eh. Sono una e l'altra :red:
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willy69
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Messaggio da willy69 » ven mar 18, 2011 9:36 am

Ciao... ho letto solo ora,la notte non riesco a connettermi al pc...mi spiace tanto,penso che tu sia una mamma eccezionale con due bambini piccoli e un problema fisico da gestire.Pensa che io mi lamento che ce ne ho uno di 9 che ormai è quasi autonomo...ma io sono una pippa,sto sempre a lamentaaaarmi! :cisssss: Ti mando un abbraccione... :marika:
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