E' tanto, tanto tempo che penso a questo post. Ma quest'estate, quando uno dei mie migliori amici è diventato il papà di una bimba Down, ho sentito il bisogno di raccogliere i miei ricordi.
Un giovedì sera di ottobre del 1989 è nato Davide, il mio fratellino. Avevo solo 13 anni, ma credo di essere diventata un po' mamma quel giorno.
Davide ha la sindrome di Down, quando è nato aveva un severo grado di ipotonia muscolare e un difetto cardiaco. Per queste ragioni è stato molto difficile e poi impossibile allattarlo al seno.
La sua nascita ha portato grande scompiglio in famiglia, mio papà lo ha rifiutato, non lo guardava nemmeno. Mia mamma lo ha amato tantissimo e io e gli altri miei 2 fratelli ci siamo impegnati al meglio per amarlo con tutto il nostro cuore.
Soffrivamo, soffrivamo al sentire la nonna che diceva "se deve rimanere offeso meglio che muore" o nostro padre che si comportava come un bambino. E' stata dura, con la scuola e i compiti e mamma all'ospedale. Cucinare, pulire casa, dare un sostegno morale a mamma.
Per fortuna poco tempo dopo, mio padre ha iniziato ad amare il suo bambino, fino ad essere un buon papà.
La cosa che mi infastidiva di più erano gli sguardi della gente, nonostante che Davide era stupendo, ed ora è davvero un bel ragazzo. Avrei picchiato i bambini crudeli e bastonato le loro mamme idiote. Loro, penavo tra me, non sono nemmeno degni di guardarlo, il mio angioletto!
Essì, quanto amore ci ha dato, quante lezioni di vita. Era davvero un bambino speciale. Una sera d'inverno, lui aveva 4 anni, ero a letto nella mia stanza e mi aveva preso un attacco di tosse. Senza farsi vedere mi ha portato da solo un bicchiere d'acqua e uno sciroppo per la tosse, il suo. Ma quante cose potrei raccontarvi, della sua gentilezza, della generosità, dell'amore per la natura.
Mi urtava molto anche sentire gente dire cose un po' sciocche come "sono molto testardi, sono dolcissimi, sono su o giù..." basandosi su luoghi comuni. La sindrome di Down non è un'insieme di caratteristiche psicologiche, una persona è come è in base a ciò che gli viene insegnato, bon!
Quando era appena nato a turno, nel cambiargli il pannolino, gli facevamo un massaggino alla schiena con olio di mandorla. Non ce lo aveva detto nessuno di farglielo, ma vedevamo che produceva buoni risultati con i suoi muscoli e piano piano si è irrubustito e a 2 anni ha camminato. Che gioia quel giorno!!!
Mia mamma faceva ricerche, parlava con persone con gli stessi prpblemi, cercava soluzioni ai piccoli disagi di ogni giorno. E' stata instancabile, non si è mai scoraggiata, nonostante ci fosse molta disinformazione e sinceramente non abbiamo mai trovato un pediatra che ci abbia davvero aiutati.
Io mi sono sostituita a mamma nel ruolo dolce del raccontar fiabe, far fare disegni e pitture, portare al parco. Gli ho insegnato le lettere e i suoni, l'ho spronato ma soprattutto ho ricevuto un amore immenso da lui.
davide ha frequentato le superiori con buoni risultati, cioè sa usare i soldi in un certo limite, usa il computer e sa leggere bene, comprende ciò che legge e ha sue idee su ogni cosa. Dopo la scuola superiore ha cominciato a suonare il pianoforte e ha già fatto un saggio, presto ne farà un altro.
Qualche anno fa i miei genitori hanno venduto la casa in paese e hanno comprato una casetta in campagna, con giardino e orto. Così davide ha il suo lavoretto giornaliero da fare, oltre alla musica e la libertà di poter fare passeggiate con la bicicletta.
Non parlategli di circoli per disabili, lui non ne vuole sapere, preferisce la compagnia di persone "normali".
Mi piacerebbe che la società proponesse a questi giovani la possibilità di fare piccoli lavori per farli sentire utili, sarebbe il suo sogno! Chissà, noi siamo sempre alla caccia di qualche occasione.
E' un ottimo zio, racconta storie a mio figlio, lo fa giocare e lo sgrida quando lo fa arrabbiare.
Avrei tante cose da dire, ma penso abbiate capito, abbiamo il privilegio di essere persone migliori grazie a lui, un ragazzo speciale.
SINDROME DI DOWN la mia esperienza
-
Mina
