Buonasera,
sono la mamma di un magnifico cucciolo di due anni nato con una sindrome rara, la Prader Willi.
A 15 mesi il bimbo è stato colpito da una seconda malattia rara che è la Kavasaki che gli ha lasciato danni cardiaci a causa di una diagnosi tardiva.
Al centro dove fa riabilitazione sospettano, adesso che comincia a camminare, un danno neurologico per una sofferenza alla nascita. Questo dubbio arriva a loro solo ora per come il bimbo si trascina camminando il piede sinistro.
Le scrivo e mi scuso per essere stata così lunga per chiederle come fare a trovare un’educatrice a cui lasciare il bimbo qualche pomeriggio a settimana. Non mi consigli di rivolgermi ai servizi sociali. I problemi son di chi li ha e purtroppo li deve vivere.
Sono residente a Roma e precisamente ad Ardea. Non so da dove partire per scegliere un persona qualificata che oltre sappia approcciarsi in maniera professionale al bimbo che presenta un ritardo psicomotorio di circa un anno, ma che riesce, pur non parlando, a farsi capire.
Grazie di cuore
Cara mamma,
purtroppo quando si ha a che fare con le malattie rare ci si trova anche ad affrontare la rarità di operatori qualificati nel settore, e ciò a partire dai servizi di base, spesso molto meno competenti ed attivi di chi invece vive questo problema in prima persona.
Perciò per esperienza personale ritengo meglio rivolgersi, in questi casi, alle associazioni di familiari create proprio per sostenersi e scambiarsi informazioni ed aiuto. Non so se conosce la Federazione Nazionale Prader Willi, che tra l’altro ha sede a Roma. Se non lo ha già fatto, le caldeggio di rivolgersi a loro non solo per il problema contingente dell’educatrice, ma anche per altre difficoltà che incontra nel quotidiano e nell’assistenza. Qui trova i recapiti: http://www.praderwilli.it/?site=20
È possibile che siano in contatto con educatori specializzati in questo, magari hanno fatto dei corsi di formazione per operatori ed hanno i nominativi di chi li ha frequentati.
Un altra alternativa è quella di rivolgersi alle Cooperative Sociali private, che spesso dispongono di personale titolato e desideroso di lavorare e di lavorare con la disabilità.
Un ultima alternativa è quella di recarsi Presso la Facoltà di Scienze della Formazione dell’Università e mettere un annuncio nella bacheca di Scienze dell’educazione, o chiedere direttamente al Docente di Psicologia della disabilità, che potrà fornirle eventuali nominativi di studenti laureati.
Resto a sua disposizione per eventuali successivi aggiornamenti e la saluto con affetto.
Chiara Rizzello