Una diagnosi di leucemia a quattro anni


Gentile dottoressa,

le ho scritto più volte fino a qualche mese fa. L’ultima mia mail riguardava l’eccessivo pallore di mio figlio di quattro anni del quale ero preoccupata. Ebbene, la mia preoccupazione era fondata.

Dopo un emocromo, il 4 maggio scorso abbiamo scoperto questa terribile notizia: leucemia linfoblastica acuta. Sono ancora travolta dagli eventi e dal dolore per tutto quello che sta passando il mio bambino e non so perché le scrivo.

Solo forse per ringraziarla e per condividere con le altre mamme questa mia esperienza, dicendo loro di ascoltare sempre le loro sensazioni ed il loro intuito. Saranno due mesi il prossimo 4 luglio e forse il periodo peggiore delle cure sta passando, anche se non sarà mai una passeggiata e potremo vedere un po’ di luce solo tra 7-10 mesi, se Dio vuole.

Vorrei tanto poter riportare a scuola il mio bambino, nei prossimi mesi, ma i medici dicono che non è possibile. Ieri avrebbe avuto il suo saggio di minibasket ed invece è rinchiuso in un ospedale per la chiemio.

Mi scuso per questo sfogo. Se lei è disponibile le chiederò comunque dei consigli su come gestire un bambino con una malattia così terribile, perché ci sta dando un po’ di problemi.

La saluto e la ringrazio.

Coraggio, da come ho capito sei quasi alla fine del primo ciclo di chemio. Sai che nei bambini la percentuale di completa guarigione è molto alta, sfiorando il 70% con gli attuali protocolli chemio, che sono internazionali.

Io non conosco esattamente le condizioni del bimbo all’inizio della terapia e i suoi parametri ematologici però, anche in questo vi sono probabilità in più oltre a quel circa 70% di guarigioni se le condizioni ematologiche iniziali erano discrete.

Il cammino è lungo, sarà doloroso e faticoso, ma ora è assolutamente inutile pensarci così com’è inutile pensare al futuro. Bisogna imparare a vivere l’oggi, come fanno i bambini.

Sono giorni pieni quelli che stai vivendo in questo periodo. Tutta la vita si concentra in ogni giornata. Impara a non pensare, ma a vivere al momento quello che la giornata ti riserva. In tutto quello che sarai chiamata a fare ci dovrà essere la luce della convinzione e del pensiero positivo perché le statistiche non parlano di favole e di sogni, ma di risultati concreti, quindi non sono false illusioni quelle che ti possono inculcare le persone che ti vogliono rassicurare, ma realtà possibili e raggiungibili. Questo te lo avranno sicuramente detto.

L’ospedale è stress, dolore e fatica, ma è anche una esperienza grandissima di umanità che forse non avresti potuto fare altrimenti. Non che sia auspicabile farla, per carità, però il confronto con la sofferenza, propria o altrui è una esperienza di altissima portata. Non va rifiutata ma accolta e vedrai che dopo, quando potrai declinarla al passato e potrai raccontarla, ti sentirai diversa, più grande e più piena, più matura anche come madre e saprai apprezzare le piccole gioie della vita come non mai.

Un anno sembra ora una eternità, ma tutto sarà relativo se saprai, appunto, vivere al presente. Anche se ora ti sembra impossibile, la vita ti scorrerà velocemente e se avrai saputo guardarla in faccia, non ti farà paura. Ma le parole, lo so, restano parole.

Io ho vissuto nei reparti oncologici pediatrici per un po’ di tempo e la vita, in quei luoghi più che in altri, mi si è offerta in tutta la sua pienezza, cominciando dall’immenso dolore fino ad arrivare alla gioia più profonda. Lì ho conosciuto la saggezza di cui possono essere capaci i bambini, una saggezza e una lucidità che sono una lezione per noi adulti.

Pertanto, per continuare ad essere fonte di serenità per il tuo bimbo, devi imparare a bere un po’ dalla sua fonte, perché sono sicura che in molti momenti è e sarà proprio lui a farti credere nella vita e nel futuro più di tante belle parole pronunciate da altri adulti.

Credo che in questo periodo tutte le mamme del sito che ti leggono siano con te e si stringano a te, però non vorrei che il tuo messaggio di ascoltare sempre l’intuizione di mamma, verissimo tra l’altro, in questo caso risulti fuorviante e foriero di ansie eccessive. Le mamme sono già, per loro natura, fisiologicamente ansiose e allertate, non mettere loro dolorose pulci nell’orecchio. Mettile, piuttosto, a noi medici che, a volte, per abitudine, tendiamo a minimizzare i sintomi mentre dovremmo sempre conservare la giusta lucidità in ogni circostanza.

Se troppe mamme scambiassero per istinto materno l’angoscia di una brutta malattia ad ogni episodio di febbre recidivante del proprio bambino, questo non farebbe altro che peggiorare la situazione e indurre i medici assillati dalle ansie materne a tranquillizzare fin troppo frettolosamente le madri. Quindi, spazio all’istinto materno si, senz’altro, perché grazie ad esso tutti i sensi si fanno più acuti, spazio anche nella testa dei medici all’istinto materno che, anche quando sembra troppo assillante, non deve mai essere sottovalutato, spazio all’umiltà del medico, che non deve mai venir meno, ma spazio anche e soprattutto alla fiducia e al solido rapporto di comunicazione tra il pediatra e i genitori e spazio al medico che visita a fondo, prende tempo, riflette, ragiona, prima di indirizzarsi verso una diagnosi e prima di farsi una opinione.

Spazio anche alle analisi, ma solo se mirate e giustificate, senza eccessi. La vita si affronta con competenza, equilibrio, saggezza, generosità e umanità. Tutto il resto, a mio parere, viene dopo.

Un caro saluto, Daniela

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