Gentile dottoressa,
mia figlia è nata dopo 31 settimane ed un giorno; è nata con battito cardiaco assente ed ipossia. È stata rianimata, mi hanno comunicato che sarebbe morta ma ce l’ha fatta; mi hanno comunicato che sarebbe stata un vegetale ma reagisce agli stimoli esterni, sia pure in forma lieve.
Ha la sindrome di down: gli esami di laboratorio non sono ancora stati ultimati ma le stimmate e la facies fanno pensare alla sindrome.
Domanda: dopo quello che ha passato mia figlia (nata praticamente morta, eco cerebrale non rileva nulla di allarmante, ecocardio ok, adesso) ci spaventa soprattutto perché dorme sempre; dorme mentre le si fa il bagnetto, mentre si tenta di allattarla – al seno o con il biberon. La stimoliamo in ogni modo ma lei sembra in catalessi, tranne per qualche vagito o smorfietta che fa.
Lei ha qualche consiglio o parola di conforto per due genitori che stanno tentando di tutto per capire e far uscire la bimba da questa situazione?
Grazie per il Suo eventuale riscontro alla presente.
Le porgo cordiali saluti da parte mia e di mia moglie, e della mia bimba.
gf
La particolare sonnolenza della bimba non è per forza correlata alla sindrome di Down. È necessario inquadrare bene eventuali esiti della importante sofferenza perinatale che ha avuto perché la sindrome apatica o ipotonica apatica potrebbe essere una conseguenza di questa sofferenza cerebrale.
Ma anche un ittero prolungato, se fosse presente, potrebbe dare un’anomala sonnolenza fino a quando l’iper bilirubinemia non ritorna a valori normali.
La sindrome di Down, se confermata, sarebbe responsabile dell’ipotonia e di tutte le più note caratteristiche del bambino Down ma meno dell’apatia e della sonnolenza. Non sapendo l’età della piccola, non potendola nemmeno vedere, non conoscendo esattamente l’entità della presunta sofferenza cerebrale che ha avuto durante il parto, mi è impossibile valutare lo stato clinico reale della bambina. Consigli e parole di conforto non sono facili in queste situazioni.
Se la sindrome di Down fosse confermata, il primo passo, cioè il primo scoglio duro da superare è la vostra totale, profonda accettazione di questa realtà che significa totale e piena accettazione della bimba così com’è senza cadere nella tentazione di volerla cambiare.Una volta accettata pienamente la situazione e superate le inevitabili ambivalenze inconsce, il percorso da seguire sarà identico al percorso che sono chiamati a fare tutti i neo genitori di bambini tra virgolette normali: un percorso di amore, di rispetto e di impegno a sostenere il figlio nella sua crescita fisica, psicologica e maturativa.
Nel vostro caso il lavoro sarà più impegnativo perché il percorso sarà accidentato e le acquisizioni più lente e richiederà una dose maggiore di forza di volontà, di pazienza e di ottimismo. Ma quello che serve ad un bimbo Down per crescere in modo equilibrato nonostante i suoi limiti e per essere felice è esattamente quello che servirebbe ad ogni altro bambino: amore e basta e potete essere certi che molto prima di quanto ora credete sarete ricompensati da soddisfazioni che nemmeno voi osate ora immaginare.
Forse non si tratterà di soddisfazioni che toccano le corde dell’orgoglio e dell’amor proprio perché la bimba avrà un percorso di studi diverso dai bambini così detti normali, ma quando imparerete a conoscerla meglio e ad amarla come lei stessa vi chiederà di fare, imparerete a vivere ogni suo progresso con una gioia che a mio avviso sarà infinitamente più grande di quella che avreste potuto provare se la vostra bimba non avesse avuto la sindrome di Down e imparerete giorno dopo giorno che, nonostante le difficoltà, la piccola sarà per voi una risorsa preziosa più che una difficoltà. Ma se la sindrome sarà confermata, nessuno potrà negare che il percorso, sia vostro personale psicologico che di accudimento della piccola sarà difficile, lungo e accidentato. Per affrontarlo con equilibrio, meno soli sarete, più coraggio ed equilibrio troverete.
Pertanto il mio consiglio è anche quello di prendere al più presto contatto con l’associazione persone Down più vicina a casa vostra e alla vostra regione perché troverete guida e sostegno e potrete condividere proficuamente le vostre esperienze con chi le potrà capire meglio di qualunque altro. L’altro consiglio che posso darvi è quello di affiancarvi ad ottimi specialisti che possano guidarvi nel modo migliore nell’affrontare volta per volta i vari problemi oltre che medici anche fisioterapici, riabilitativi, di logopedia, neuropsichiatrici e quant’altro. Avere a che fare con tutte queste figure professionali vi sembrerà ora una prospettiva opprimente e vi provocherà sgomento, ma piano piano imparerete a vederle sotto altra luce e diventeranno per voi delle figure amiche e un aiuto indispensabile. Il resto sarà la vita quotidiana a suggerirvelo e anche la bimba stessa.
Sarete dei genitori impegnatissimi ma anche profondamente amati dalla vostra piccolina che saprà così ricompensarvi con un amore e delle manifestazioni di affetto che forse solo le persone Down sono in grado di esprimere con tale intensità e vi sembrerà allora di ricevere forse anche più di quanto avrete speso in energie per lei.
Un caro saluto, Daniela