Ancora sonnolenza per ittero e indagini


Gent.ma dr.ssa,
grazie per la risposta.
Stamane abbiamo eseguito nuovamente il prelievo dopo sospensione allattamento al seno e stiamo a vedere.
Quello che mi preoccupa -in attesa dei risultati- è che la bimba dorma anche 20 ore al giorno a 2 mesi di vita, che faccia fatica a stare sveglia. Inoltre, nell’abbassarsi della bilirubina tot. (e di quella indiretta con essa), la bilirubina diretta invece è praticamente raddoppiata (da 5,5 umol della seconda settimana di vita a 10,4 umol della scorsa settimana); come lei scriveva, ci è stato suggerito di indagare su eventuali problemi del fegato e leggendo qui e là il quadro non è affatto roseo (trapianto di fegato entro i due mesi, speranza di vita ridottissima, ecc.).
Ora non so più per cosa sentirmi angosciata: eventuali danni al SNC (dalla cartella clinica non si pare sia stato eseguito il controllo della BT, eppure la bimba ci sembrava gialla ed infatti siamo state ricoverate quattro giorni dopo con BT 222 umol) oppure malformazioni alle vie biliari.
Come mamma mi sento confusa e sola… I medici consultati tendono a "minimizzare" senza proporci controlli specifici se non gli esami del sangue. Che esami diagnostici posso richiedere?
Grata ancora una volta per la sua cortese e preziosa disponibilità, saluto cordialmente.
Laura

Devi ultimare la prova della sospensione del latte materno: se non dovesse fare abbassare l’ittero in modo significativo, pur pensando che la sonnolenza può tranquillamente essere dovuta all’ittero, io farei fare un approfondito esame neurologico da un bravo neurologo pediatra. Se non ne conosci nessuno ti consiglio di rivolgerti in un buon ospedale pediatrico multidisciplinare (non so dove abiti e non posso esserti utile nella scelta) e andare in neuropsichiatria infantile senza spaventarti per il nome che evoca malattie peggiori: i neurologi pediatri sono lì. Nello stesso ospedale, un buon reparto di pediatria o una divisione di malattie metaboliche non potrà non inquadrarti il problema nel modo migliore. Le analisi da fare dipendono dal sospetto diagnostico: dall’ecografia alla scintigrafia epatica a tutte le analisi del sangue alle quali ho accennato nela risposta precedente. Però la prova della sospensione del latte è la prima cosa da fare. In questo momento non posso né rassicurarti né allarmarti.
Comunque tienimi informata, mi farebbe piacere.
Un saluto,
Daniela

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